罹患重型地中海型貧血病的大學生李佳鎂,感念中國醫藥大學兒童醫院的友善醫療照顧服務,從六日起於中國醫藥大學兒童醫院一樓大廳舉辦為期一個月的公益油畫展,作品義賣後的30%將捐給中國醫藥大學兒童醫院慈善專戶,彭慶添院長率先響應認購一幅作品收藏,李佳鎂還致贈F10號「樹光」油畫作品予兒童醫院典藏,象徵ㄧ線「曙光」穿透暗黑的疾病,醫治每ㄧ個生命體,照亮他們的內心光明。
大學三年級的李佳鎂,深知自己和世界不一樣,小學開始就喜歡透過色筆,展現自己的與眾不同,她表示沒有複雜的想法,想畫什麼就畫,想做什麼就做,順著自己的心意,單純就能不一樣。
李佳鎂同學每個月都會自己坐車北上台中,教導台灣關懷地中海型貧血協會的孩子畫畫,海洋性貧血讓她認識生命的豐富,激發創作的靈感,歡迎市民前往觀賞,畫作裡可以感受到佳鎂的開朗自信的光采,歡迎市民前往觀賞
李佳鎂舉辦公益油畫展,是為回饋中國醫藥大學兒童醫院的友善醫療照顧服務,感念彭慶添院長、護理師戴玉滿及護理人員對她的照顧與關心,並響應兒童友善醫療積極延攬生活輔導師、心理師等專業人力的企盼。
地中海貧血(Thalassemia)是先天的隱性遺傳性疾病,好發於地中海與亞洲地區,台灣大約有6%的人帶有此基因,以客家人較多,男女比率相同。
中國醫藥大學兒童醫院彭慶添院長表示,地中海貧血無傳染性,輕型患者沒有任何症狀,不需治療;但是像李佳鎂屬於重型地中海貧血,在一歲時發病後,面臨終生都要接受定期輸血、排鐵和藥物治療的情況,兒童血液腫瘤科了解地中海貧血個案所面臨的醫療與家庭壓力,於病患回診時整合精神科醫師會診,提供心理師諮商服務,舒緩個案的心理負擔。
彭慶添院長於多年前引進口服排鐵劑,對臨床研究的使用上更加便利。
在兒童醫院服務三十多年的護理師戴玉滿,陪伴許多個案長大成人,經常聽到家長對新婚地中海貧血的顧慮,她都會熱心解說,台灣的醫療院所在產前的孕婦篩檢方面很徹底,通常能避免遺傳給下一代,關鍵在於另一半是否也是同型帶因者,事先可藉由婚前健康檢查得知。因此,男女朋友交往過程中,若能幫助對方家長認識地中海貧血患者的生活和一般人相同,例如:每個月請假一至二天到醫院追蹤治療,並不會影響到家庭生活;在健保給付下,患者也都能獲得完整的治療。
中國醫藥大學兒童醫院正積極推動與發展兒童友善醫療照護模式,李若樺督導表示,兒童是弱勢的一群,也是無聲的一群,他們的權益完全倚護在我們成年人的守護和爭取,讓兒童得到更完善的醫療,她認為生病的孩子仍有遊戲及受教育的權力,目前國內兒童醫院的兒童醫療生活輔導師及各類疾病個案管理師相當不足,能給予兒童治療前中後的心理情緒支持有限,也無法滿足兒童就醫的需求,很希望社會大眾及政府能重視及支持兒童友善醫療。
圖說:彭慶添院長與李佳鎂為公益畫展揭幕。(記者楊川欽攝)